Inovativna diagnostika redkih bolezni pri otrocih

Italijanska otroška bolnišnica IRCCS Burlo Garofolo v Trstu (IRCCS) in Pediatrična klinika Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana (PK UKC) sta skupaj s tehnološkimi partnerji združila moči v mednarodnem projektu CATTEDRA: Čezmejno sodelovanje za inovativno diagnostiko redkih bolezni v pediatriji.

S sodelovanjem želita partnerja deliti znanje in izboljšati terapevtske metodologije in diagnostične možnosti štirih redkih imunsko pogojenih vnetnih bolezni pri otrocih.

Rezultat projekta bo zbiranje, upravljanje in uporaba podatkov za dva namena:

• v podporo aktivnemu spremljanju pacientov in obvladovanju bolezni za izboljšanje zdravja in splošne kakovosti življenja otrok. Platforma bo postala orodje za vsakodnevno klinično prakso;
• da bi omogočili anonimizirano analizo podatkov in izmenjavo podatkov, ki se bodo uporabljali v klinično povezanih raziskavah in raziskavah partnerjev iz sektorja.

Better je v podporo projektu zagotovil svojo digitalno zdravstveno platformo in vse potrebne storitve
za prilagoditev kliničnih vsebin za različne bolezni.

Opis projekta

Italijanska otroška bolnišnica IRCCS Burlo Garofolo v Trstu (IRCCS) in Pediatrična klinika Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana (PK UKC) sta skupaj s tehnološkimi partnerji združila moči v mednarodnem projektu CATTEDRA. V okviru projekta želita partnerja deliti znanje in sodelovati z namenom izboljšanja terapevtskih metodologij in diagnostičnih možnosti pri redkih imunsko pogojenih vnetnih bolezni pri otrocih, kot so juvenilni idiopatski artritis (JIA), juvenilni dermatomiozitis (JDM), sistemski eritematozni lupus (SLE), avtovnetna bolezen in podedovane imunske pomanjkljivosti.

Okrepljeno sodelovanje med bolnišnicama bo vodilo boljše poznavanje juvenilnih avtoimunskih boleznih v sosednjih regijah. Sodelujoči bolnišnici si bosta delili vse izsledke.

Poleg tega bodo rezultati projekta naslednji:

• študija izvedljivosti štirih inovativnih diagnostičnih testov, ki bodo združevali izkušnje IRCCS in UKC;
• nove laboratorijske metode, ki bodo zdravnikom omogočile boljše razumevanje poteka bolezni.

Rešitve Better

Rešitve

Platforma Better institucijam omogoča, da vzpostavijo, uvedejo in upravljajo načrte oskrbe in registre za različne primere uporabe in ustanove.

Platforma podpira:

• Zasnovo predlog kliničnega registra, ki kliničnim vodjem in upravljalcem programov omogoča načrtovanje strategij in zagotavljanje okvirov za klinično osebje na oddelkih. Ustanove lahko sestavljajo ali prilagajajo ocene in izide, o katerih so poročali pacienti, ter redno preverjajo kontrolne točke in jih povezujejo z načrtom zdravljenja, ne da bi bilo treba kar koli programirati.
• Vzpostavitev kliničnega registra za institucijo, ki ga bodo uporabljali klinični vodje, vodje oddelkov in klinično osebje s pooblastili za uvedbo novega načrta zdravljenja ali registra na podlagi razpoložljivih predlog načrtov zdravljenja. Ustanove lahko nastavijo naloge in opomnike ter skupini uporabnikov ali posameznemu članu zdravstvene ekipe natančno določijo dostop do pacientov in registrov.
• Upravljanje vključevanja in spremljanja bolnikov za vsak klinični register. Ta modul omogoča upravljanje vključevanja pacientov v enega ali več registrov, sledenja in spremljanja pacientov med vključevanjem, kar bodo večinoma uporabljali člani zdravstvene ekipe. Na modulu, ki omogoča vnašanje, urejanje in ogled bolnikovih kliničnih podatkov, so vsi prikazi preprosti in celoviti.

Storitve

Bettrovi klinični analitiki in podatkovni znanstveniki so v okviru projekta zagotovili tudi vse potrebne podatkovne modele in obrazce za vnos kliničnih podatkov. Vključene klinične vsebine zajemajo laboratorijske izvide, zdravila in neželene dogodke, ocene in preiskave, specifične za bolezen, ter poročanje izidov s strani pacientov (PROM). Platforma omogoča tudi integracijo z obstoječimi aplikacijami, ki se uporabljajo v bolnišnici.

Bolnišnice lahko glede na svoje potrebe kadar koli hitro prilagodijo ali dodajo nove klinične vsebine. Ker ima na primer covid-19 lahko podobne učinke na telo kot vnetne bolezni imunskega sistema, so se bolnišnice odločile vzpostaviti dodatne klinične obrazce za podatke, povezane s covidom-19, ki se bodo uporabljali v raziskavah. Zahvaljujoč prilagodljivosti in agilnosti platforme Better je bilo to enostavno dodati.

Bettrov pristop

1. Razvoj in implementacija registrov:

• oblikovanje podatkovnih modelov in vnosnih obrazcev po standardu openEHR: tedenska delavnica z zdravniki, kjer razjasnimo zahteve in pregledamo podatkovne modele in obrazce, ki smo jih razvili;
• integracija podatkov iz sistema elektronskih zdravstvenih zapisov;
• testiranje in zagotavljanje kakovosti;
• začetek zbiranja podatkov in uporabe aplikacije.

2. Uvedba digitalne zdravstvene platforme in predstavitev vnaprej pripravljenih vsebin, ki so pripravljene za uporabo v klinični praksi.

3. Nekatere klinične vsebine se v sistemu Clinical Knowledge Manager delijo s klinično skupnostjo, zato so na voljo tudi za druge primere uporabe.

4. Vključevanje projektne skupine, tako da lahko vse nadaljnje prilagoditve opravijo člani bolnišnične ekipe sami.