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Das italienische Kinderkrankenhaus IRCCS Burlo Garofalo in Triest (IRCCS) und die Abteilung für Pädiatrie des University Medical Centre Ljubljana in Slowenien (UMCL) haben sich gemeinsam mit Technologiepartnern für das internationale Projekt CATTEDRA zusammengefunden: Die grenzüberschreitende Zusammenarbeit für eine neuartige Diagnostik seltener Krankheiten in der Pädiatrie.

Bei ihrer Zusammenarbeit wollen die Projektteilnehmer Wissen austauschen und an der Verbesserung der therapeutischen Methoden und Diagnosemöglichkeiten für vier seltene Immunkrankheiten bei Kindern arbeiten.

Das Projekt wird zur Erfassung, Verwaltung und Nutzung von Daten für zwei Zwecke führen:

  • Unterstützung der aktiven Patientenüberwachung und des Krankheitsmanagements zur Verbesserung der Kindergesundheit und ihrer allgemeinen Lebensqualität. Die Plattform wird zu einem wichtigen Instrument für die tägliche klinische Praxis.
  • Sie soll die anonymisierte Datenanalyse und den Datenaustausch ermöglichen, um die klinische Forschung und die Forschung von Industriepartnern zu unterstützen.

Zur Unterstützung des Projekts stellte Better seine digitale Gesundheitsdatenplattform und alle erforderlichen Dienste zur Verfügung, um klinische Inhalte für verschiedene Krankheiten anzupassen.

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klinische Register in einer Anwendung

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der neu diagnostizierten jugendlichen Patienten mit seltenen immunvermittelten Entzündungskrankheiten erfasst

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Datenelemente zur Unterstützung der Behandlung von jungen Patienten

Beschreibung des Projekts

Das italienische Kinderkrankenhaus IRCCS Burlo Garofolo in Triest (IRCCS) und die Abteilung für Pädiatrie des University Medical Centre Ljubljana in Slowenien (UMCL) haben sich gemeinsam mit Technologiepartnern für das internationale Projekt CATTEDRA zusammengefunden. Bei ihrer Zusammenarbeit wollen die Partner Wissen austauschen und an der Verbesserung der therapeutischen Methoden und Diagnosemöglichkeiten für seltene Immunkrankheiten bei Kindern arbeiten, wie z. B. juvenile idiopathische Arthritis (JIA), juvenile Dermatomyositis (JDM), systemischer Lupus Erythematosus (SLE), autoinflammatorische Erkrankungen und vererbte Immundefekte.

Das Projekt wird die Zusammenarbeit zwischen den beiden Kliniken intensivieren, um das Wissen über kindliche Autoimmunerkrankungen in den benachbarten Regionen zu erweitern. Alle Ergebnisse werden von den beiden kooperierenden Krankenhäusern gemeinsam genutzt.

Darüber hinaus wird das Projekt zu folgenden Aspekten beitragen:

  • eine Machbarkeitsstudie über die vier entwickelten innovativen Diagnosetests, in die die Erfahrungen des IRCCS und der UCML einfließen werden
  • neue Laborverfahren, die es den Ärzten ermöglichen werden, den Verlauf der Krankheiten besser zu verstehen und zu beurteilen
“Für jede Analyse benötigten wir neue Excel-Dateien, und es war viel Arbeit, die richtigen Daten einzugeben, bevor wir sie auswerten konnten. Wir wollten, dass die Daten nur einmal erfasst werden, damit wir alle darauf zugreifen und sie für weitere Analysen verwenden können.”

Mojca Zajc Avramovič, MD, PhD, Spec. Pädiaterin, Abteilung für Pädiatrie, University Medical Centre Ljubljana, Slowenien

Kundenwünsche und Herausforderungen
  • die Notwendigkeit, die Zusammenarbeit und den Datenaustausch zwischen Krankenhäusern mit unterschiedlichen digitalen Voraussetzungen, Behandlungsmethoden und verfügbaren Datensätzen zu organisieren – Ljubljana, Slowenien und Triest, Italien
  • die Beschaffung einer ausreichenden Menge an strukturierten Daten von hoher Qualität, die sowohl für die aktive Patientenüberwachung als auch für Analysen und Studien benötigt werden, wobei alle Daten gemeinsam genutzt werden sollen
  • spezifische Krankheitsanalysen und von den Patienten berichtete Ergebnisse, die für die Forschung benötigt werden, wurden bisher nicht systematisch erfasst und erfolgten auf Papier
  • die Patientendaten wurden in verschiedenen Systemen oder Anwendungen generiert und lagen manchmal nur in Papierform vor, so dass sie manuell zusammengestellt werden mussten
  • Analyse von Patientendaten in Echtzeit
  • die Möglichkeit zur Zusammenarbeit bei klinischen Studien und Untersuchungen
Die wichtigsten Vorteile
  • Die Lösungen ermöglichen die systematische und unkomplizierte Erfassung und Verwaltung von Patientendaten:
    Hochwertige und strukturierte Daten werden nur einmal eingegeben und können dann von den medizinischen Fachabteilungen je nach Bedarf abgerufen und für weitere Anwendungen genutzt werden,
  • Agilität und Herstellerunabhängigkeit:
    Die Gestaltung und Einrichtung eines Registers kann ohne große technische oder Programmierkenntnisse in kurzer Zeit und mit geringem Ressourceneinsatz erfolgen. Darüber hinaus können die Krankenhäuser ihre eigenen Anwendungsfälle selbst in die Register aufnehmen.
  • Gesundheitsdaten können für verschiedene Zwecke genutzt werden:
    z. B. für die klinische Praxis und für Forschungszwecke, und sie können auf sichere Weise mit der Industrie geteilt werden
  • Bereitstellung von Wissen für die Gesellschaft:
    Einige der Vorlagen sind im Clinical Knowledge Manager enthalten und können von anderen Pflegeeinrichtungen weiterverwendet werden.
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Auf der Better Platform wurden Register für seltene Krankheiten bei Kindern eingerichtet.

Better Lösungen

PProdukte

Mit der Better Platform können Gesundheitseinrichtungen ihre Pflegepläne und Patientenregister für verschiedene Anwendungsfälle und Einrichtungen selbst erstellen, einsetzen und verwalten.
TDie Plattform unterstützt:

  • Templates für klinische Register, die es klinischen Führungskräften und Programm-Managern ermöglichen, Strategien zu planen und dem klinischen Personal auf den Stationen einen Handlungsrahmen zu geben. Einrichtungen können Befunde und vom Patienten berichtete Ergebnisse zusammenstellen oder anpassen und auch regelmäßig Prüfpunkte einsehen und diese mit einem Pflegeplan verknüpfen, ohne dass eine Programmierung erforderlich ist.
  • Einrichtung eines klinischen Registers für eine Institution, das von klinischen Leitern, Abteilungsleitern und dem klinischen Personal mit der Befugnis verwendet wird, einen neuen Pflegeplan oder ein neues Register auf der Grundlage der verfügbaren Pflegeplanvorlagen zu initiieren. Einrichtungen können Aufgaben und Wiedervorlagen einrichten und den Zugang zu Patienten und Registern pro Benutzergruppe oder einem einzelnen Mitglied des Gesundheitsteams detailliert verwalten.
  • Die Verwaltung der Patientenaufnahme und -überwachung mit dem klinischen Register. Dieses Modul bietet die Möglichkeit, die Aufnahme von Patienten in ein oder mehrere Register, das Follow-up und die Betreuung von Patienten während der Behandlung zu verwalten, was hauptsächlich von Mitgliedern des Pflegeteams genutzt wird. Neben der Möglichkeit, die klinischen Daten der Patienten einzugeben, zu bearbeiten und anzuzeigen, verfügt das Modul über ein leicht verständliches und übersichtliches Visualisierungselement.
  • Abfrage und Extraktion von Daten. Pflegeteams und Forscher können auch auf vollständige Patientendaten oder anonymisierte klinische Daten zugreifen und diese extrahieren.
Dienstleistungen

Im Rahmen des Projekts stellten die klinischen Analysten und Informatiker von Better auch alle erforderlichen Datenmodelle und klinischen Erfassungsformulare bereit. Der klinische Inhalt umfasst Laborergebnisse, Medikamente und Nebenwirkungen, krankheitsspezifische Beurteilungen und Untersuchungen sowie patientenbezogene Ergebnisberichte (Patient-Reported Outcome Measures, PROMs). Die Plattform bietet auch die Möglichkeit der Integration mit den bestehenden Anwendungen, die in den Kliniken eingesetzt werden.

Krankenhäuser können jederzeit und schnell neue klinische Inhalte an ihre Anforderungen anpassen oder hinzufügen. So kann COVID-19 beispielsweise ähnliche Auswirkungen auf den Körper haben wie immunvermittelte Entzündungskrankheiten. Deshalb beschlossen die Krankenhäuser, zusätzliche klinische Formulare für COVID-19-bezogene Daten einzurichten, die für die Forschung verwendet werden können. Dies war dank der Flexibilität und Agilität der Better Platform problemlos möglich.

“Wir müssen so viele Daten wie möglich erhalten. Triest und Ljubljana haben möglicherweise einen unterschiedlichen Ansatz für dieselbe Krankheitsdiagnose und -behandlung, und es ist schwierig, sie zusammenzuführen. Deshalb arbeiten wir an der Harmonisierung der Verzeichnisse.”

Dr. Andrea Taddio, MD, Assistenzprofessor, Institut für Kinder- und Müttergesundheit - IRCCS "Burlo Garofolo", Universität Triest, Italien

BDer Better Lösungsweg

1. Die Entwicklung und die Implementierung des Registers:

  •  Entwurf von openEHR-Datenmodellen und Eingabeformularen: ein wöchentlicher Workshop mit Klinikern, in dem wir die Anforderungen klären und die entwickelten Datenmodelle und Formulare überprüfen
  • Integration der Daten aus dem EHR-System
  • Testen und Qualitätssicherung
  • Beginn der Datenerfassung und der Nutzung der Anwendung

2. Die Bereitstellung der digitalen Gesundheitsdatenplattform und die Einführung betriebsbereiter Inhalte, die in der klinischen Praxis eingesetzt werden können.

3. Einige klinische Inhalte werden in der klinischen Nutzergemeinschaft über den Clinical Knowledge Manager geteilt, so dass sie auch für andere Anwendungsfälle verfügbar sind.

4. Schulung des Projektteams, so dass alle weiteren Anpassungen von den Mitgliedern des Krankenhausteams selbst vorgenommen werden können.

Es ist noch nicht möglich, vorherzusagen, wie eine Krankheit bei einem bestimmten Patienten verlaufen wird. Wir möchten daher so umfassend wie möglich Daten sammeln, um den Krankheitsverlauf einzuschätzen und den Patienten dann entsprechend behandeln zu können.

Assist. Mojca Zajc Avramovič, MD, PhD, Spec. Pädiaterin

Projektbezogene Websites

CATTEDRA Project

Strengthening research, technological development and innovation

Division of Paediatrics

University Medical Centre Ljubljana (UMCL), Slovenia

IRCCS

Institute of Child and Maternal Healthe "Burlo Garofolo", University of Trieste, Italy

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